12/05/2026
12. Mai – Internationaler ME/CFS Bewusstseinstag
Hallo zusammen,
Ich trage täglich eine Maske. Dies ist keine freiwillige Entscheidung, sondern eine Notwendigkeit, um die Gesundheit meines Partners zu schützen. Er ist seit 2023 an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt. Heute, am 12. Mai, ist der weltweite Aktionstag für diese Erkrankung. Als Caregiver und Mitglied der Regionalgruppe Südtirol MECFS (https://www.mecfs.it/mecfs/ FB: CFS / ME - Organizzazione di Volontariato) ist es mir ein großes Anliegen, euch zu erklären, was das eigentlich bedeutet.
ME/CFS ist eine komplexe, chronische und schwer behindernde Krankheit, seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt, bislang gibt es keine Heilung. Hier sind einige wichtige Fakten:
Leitsymptom (PEM): Die "Post-Exertional Malaise" ist die Verschlimmerung aller Symptome nach geringster körperlicher oder geistiger Anstrengung. Eine so einfache Tätigkeit wie Duschen, ein stressiges Ereignis oder sogar Lachen (Beispiele) können einen Zusammenbruch (Umgs. „Crash“) auslösen, der Tage, Wochen oder in sehr schweren Fällen Jahre andauert.
Auch virale und/oder bakterielle Infektionen können die Krankheit gravierend verschlechtern, bis hin zur jahrelangen Bettlägerigkeit in den schlimmsten Fällen.
Auswirkungen: 75 % der Betroffenen sind arbeitsunfähig und etwa 25 % sind hausgebunden oder bettlägerig. Die Lebensqualität ist oft niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose oder Krebs.
Häufigkeit: Weltweit sind etwa 50 Millionen Menschen betroffen, doch über 84 % sind noch nicht diagnostiziert. Etwa die Hälfte aller Long-COVID-Patienten erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS.
Unsichtbare Symptome: Zusätzlich zur extremen Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert, gehören zu den zahlreichen Symptomen kognitive Dysfunktionen (Brain Fog), Muskel- und neuropathische Schmerzen, Schlafstörungen, Herz-Kreislauf-Probleme und orthostatische Intoleranz.
Um mehr zu erfahren, empfehle ich euch diesen TED Talk in italienischer Sprache von Penelope Mirotti: https://www.youtube.com/watch?v=9E2CThBq7cU.
Ebenfalls lesenswert ist dieser aktuelle Artikel in deutscher Sprache aus Der Vinschger der über Schicksale von Betroffenen in Südtirol berichtet: Zu wenig Energie zum Leben.
Vielen Dank für euer Verständnis und eure Unterstützung.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) ist eine schwere chronische Erkrankung mit vielfältigen Symptomen wie Post-Exertional Malaise (PEM), Fatigue und kognitiven Störungen. Erfahren Sie mehr über Ursachen, Diagnose, Schweregrade und das Leben mit ME/CFS.
