14/09/2026
Salut les p'tits Pompons,
On est au J-1 des 11 framboises de notre célèbre petit Pirate. Mais aujourd'hui, je n'arrive pas à réaliser et à me réjouir, tant mon état de stress est grand.
Doudou va bien, il s'est mis en mode "veille" durant son court séjour au Pays Basque. Et il a décidé de continuer depuis notre retour en terre bordelaise. Cure de sieste intensive en cours 😴
J'ai attendu son anniversaire avec une telle impatience, qu'à la veille de ce grand événement, je ne vois plus que mon opération qui va suivre dès jeudi.
Je ne sais pas si coucher mes angoisses par écrit permettra de les atténuer un peu dans mon esprit. Mais comme après tout j'ai toujours pas mal de question sur ma santé, c'est l'occasion de faire vous faire un post explicatif.
Ceux que ça n'intéresse pas, vous pouvez donc zapper ce post 🙃
Le 25 juin 2025, j'ai subi une opération de plus de 8 heures, un Bricker, c'est à dire une stomie urinaire.
Durant cette opération, la vessie est retirée. Et les uretères (les tuyaux qui vont du rein à la vessie), sont attachés à un petit morceau d'intestin, que le chirurgien vient coudre à la peau du ventre. On colle une poche par dessus, et les urines fabriquées par le rein s'evacuent donc dans cette poche, collée sur le ventre, qui est un peu comme une vessie extérieure.
Cette opération avait pour but de retirer ma vessie malade. Mais aussi de préserver mon rein, qui souffrait depuis des années de pyélonéphrite chronique (une infection des reins), du fait que j'ai eu un catheter implanté dans la vessie depuis plus de 13 ans, pour vider ma vessie (par le bas du ventre).
Depuis mon Bricker, j'ai recommencé à faire des pyélonéphrites. La première à 4 mois post op, puis toutes les 4 à 6 semaines.
Les examens ont commencé à montrer que mon rein avait du mal à s'évacuer. Dans un premier temps on se dit qu'il faut que mon organisme apprenne à se faire à ce nouveau montage de drainage, que les intestins doivent reprendre leur place et que mes organes nouvellement replacés doivent apprendre à cohabiter sereinement
Sauf qu'au lieu de s'améliorer, les choses se sont progressivement aggravées. Mon rein est de plus en plus dilaté, mon uretère également, et je suis de nouveau en pyelonephrite chronique, avec des antibiotherapies régulières par perfusion.
Dernièrement, mon bilan rénal s'est effondré. Et la cause de la dilatation de mon rein a enfin été identifiée sur l'imagerie : la suture entre l'uretère et le morceau d'intestin est trop serrée, empêchant les urines de s'évacuer correctement dans la poche. Elle restent donc en partie bloquées dans le rein, qu'elle dilatent, le gênant dans son bon fonctionnement. Et en stagnant au lieu d'être évacuées, elles favorisent le développement de bactéries, et bim, retour de la pyelonephrite (infection du rein).
Il faut donc urgemment permettre aux urines de s'évacuer. Et pour se faire, il faut essayer de passer/dilater le rétrécissement entre l'intestin terminal (le bricker), et l'uretère. Et mettre une sonde entre le rein, et le bricker.
Sauf qu'il est impossible de monter une sonde (mono J ou double J) en passant par le bricker, dans le sens bricker -> rein.
Il faut donc passer par le rein directement, en ponctionnant le rein par le dos, c'est a dire faire une nephrostomie.
Ce geste chirurgical ne se fait pas dans ma clinique, car il faut un Bloc interventionnel avec des machines spécifiques, c'est pourquoi je dois changer de clinique, et de chirurgien.
Jeudi, on me fait donc une nephrostomie, que j'espère provisoire. Car ca voudra dire qu'en plus de ma poche sur le ventre, j'aurai une poche dans le dos également
Une fois la nephrostomie faite, le chirurgien de jeudi va tenter de glisser dedans la fameuse sonde, qui ira du rein au bricker. Sauf qu'il n'est absolument certain que cela puisse se faire. Si la sténose est trop importante, il peut ne pas réussir à passer. Auquel cas, mon chirurgien à moi reprendrait la main dans un deuxième temps, dans sa clinique, au cours d'une nouvelle anesthésie générale.
Il est aussi possible que ni le chirurgien de jeudi, ni le mien par la suite, n'arrivent à passer cette sténose avec une sonde mono ou double J. Auquel cas, il faudrait intervenir par chirurgie coelioscopique robotisée, pour refaire chirurgicalement les sutures de l'uretère sur le bricker à l'intérieurde mon ventre.
Mais avec mon abdomen multi operé, les adherences, l'endométriose etc, ce serait excessivement risqué.
En admettant que le chirurgien arrive à faire du 2 en 1 jeudi (c'est a dire la nephrostomie + la pose de sonde mono ou double J), il faudra de toute facon que je repasse au Bloc sous anesthésie générale dans quelques mois, pour que mon chirurgien retire cette sonde, et voit comment les choses se passent. La possibilité de devoir reintervenir par chirurgie robotisée pour refaire les sutures pourra être décidée suite à ce Bloc. Et une sonde sera de toute facon replacée durant ce temps "opératoire".
Dans tous les cas, une sonde doit rester en place pendant plusieurs mois, et peut être à vie, pour permettre aux urines de s'evacuer sereinement entre le rein et le bricker.
Ce qui veut dire que j'aurai de nouveau du matériel implanté, qui favorisera le développement des germes, et pourra à son tour provoquer de nouvelles pyélonéphrites. Le serpent qui se mort la queue quoi.
Je dois donc choisir entre la peste et le cholera. Mais une chose est sûre, on est obligés d'intervenir et vite, pour drainer en urgence les urines stockées dans mon rein, et voir comment permettre de raccorder le rein au bricker durablement.
La pose de nephrostomie peut se compliquer de saignements, et d'infection. Les 2 dernières complications de mes interventions de vessie qui ont failli me couter la vie en 2022 et 2023.
Je ne suis qu'une boule de stress depuis que les choses se sont accélérées le 27 aout.
Je suis dans le flou total quant à l'issue chirurgicale de jeudi, où aucun des 2 chirurgiens ne peut savoir à quoi s'attendre sur l'état de la stenose
Dans la certitude que je pars pour des mois de sondes, avec des changements à programmer tous les quelques mois avec mon chirurgien.
Les infections ne vont malheureusement probablement pas s'arrêter. Et même si on aura supprimé la cause mécanique en enlevant la stenose, on rajoute une autre cause avec du materiel implanté (rein stérile, mais bricker non stérile car morceau d'intestin qui a ses propres bacteries)
Et ca fait c***r parce que le bricker devait normalement supprimer les pyelo et supprimer tout matériel implanté avec ses propres risques infectieux.
Je suis en colère de cumuler encore, et pétée de trouille à l'idée de ce que je vais apprendre au réveil. Sur ce qui a été fait ou reste à faire.
Et je n'ai pas envie de passer encore sur le billard, passer en salle de réveil, et subir de nouvelles douleurs. J'en ai juste marre et j'aimerais un peu de répit.
Je n'ai pas envie de faire mes soins de bricker avec la sonde comme en post opératoire l'été dernier, car c'est un peu plus complexe de manipuler la stomie avec la sonde, que sans sonde.
J'ai la trouille de laisser Doudou aussi, car même si Mamipapaye s'en occupera très bien, je sais qu'il est fragile mon petit Prince aussi.
Voilà en gros le pourquoi du comment du peut-être 2 voire 3 blocs. Une incertitude totale qui ne sera levée qu'en post opératoire.
Les angoisses sont difficiles à gérer. Car même si ce n'est pas grand chose niveau complexité technique par rapport au Bricker en lui même, je garde en tête que j'ai failli mourir d'un choc hémorragique il y a 4 ans, sur de simples biopsies de vessie.
Mon corps a tellement subi, mon mental aussi, que ce devient dur de continuer à aller au combat, qui ne se termine jamais.
Bref, je vais essayer de mettre mes angoisses de côté le temps de la journée d'anniversaire du Nain demain, mais c'est compliqué d'être dans ma tête en ce moment 😅
En attendant, après avoir plombé l'ambiance, je viens vous souhaiter une bonne soirée.
Et je vais profiter de mon petit Pirate quand il sera réveillé, pour qu'on savoure autant que faire se peut, sa dernière soirée des 10ans 🥰
Léchouilles sur vous les p'tits Pompons
Prenez soin de vous.😘
En attendant, on se donne rendez-vous demain pour des festivités de folie à l'occasion des 11 ans du plus grand, du plus merveilleux, du plus fabuleux, petit Pirate de l'univers !!!
